为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(8)：小到初中

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身体检查

6-18岁的唐宝应该进行的身体检查罗列（有些检查可能在之前提到过，这里对该年龄段做一个归纳总结）

1.心脏

如果具有有心血管方面病史，需要定时复查。

2.甲状腺功能

每年进行一次甲状腺功能检查，直至成年。

3.听力

每年进行一次听觉测试，直至成年。

4.视力

每1-2年应进行一次视力检查。特别注意白内障、角膜炎、屈光不正。

5.牙齿

每年进行一次牙科检查。

6.呼吸

如果怀疑存在睡眠呼吸暂停，需要及时进行睡眠检查，并转诊至耳鼻喉科医生。

教育

如何择校？

1.择校原则

关键要考虑三点：

  1. 我的孩子目前各方面的能力能否适应普通学校？
  2. 普通学校的老师能否在某些情况给予我们孩子一些关注和帮助？
  3. 特校学校对于孩子康复是否有利，是否有利于孩子未来更容易融入社会？

2.普通学校与特殊学校基本情况比对

（壹基金. 心智障碍者家庭支持资源手册：0-6岁婴幼儿期.2022.）

3.选择普通学校需要考虑哪些因素？

  1. 政策因素：根据本地政策就近就便入学，除了公办学校也可以考虑一些有教育创新理念的民办学校
  2. 学校的理念和态度(对融合教育的态度、对特殊需要儿童的接纳度)
  3. 是否已有特殊需要学生在读 (学生数量和在校情况)
  4. 学校是否配有资源教师(全职还是兼职)

学前准备工作

1.入学相关政策

了解入学相关政策与相关辅助支持可以帮助家长更好地选择适合孩子的学校。

2.入学申请流程

提前了解目标学校的入学申请流程，为入学做好相关准备。入学申请流程因校而异。

3.学前能力评估与准备

孩子入学前可以找专业的机构或专家做专业的评估，除了智力测评，还需要家长基于对孩子的了解以及专业督导老师的评估，评估孩子目前的基本能力、自理能力、课堂适应能力如常规、执行、指令；核心障碍如语言、动作、感知觉、情绪、行为等。

基本了解孩子现在的能力情况，知道哪些能力需要加强，在入学前加强该能力的训练，尽可能减少孩子在入学后因为能力不足而导致问题。

4.与校方沟通及获取校方支持

家长在入学前需要进行校方沟通，获取校方支持。部分家长可能担心孩子遭到学校拒绝，因此不与校方沟通。但如果家长不提前与学校沟通，学校没有预先的心理准备，或因为没有接触过此类学生，不具备专业的能力处理学生的问题，容易出现“劝退”的情况。

提前与校方沟通可能从校方得到专门详细的校园介绍，校内场景图片或视频，甚至得到开放校园日的参观机会，有利于家长判断该校是否适合自己的孩子。

家长需要坦诚沟通，尽量为孩子争取到更好的条件，帮孩子打好环境基础。比如说申请分配到资历更深，更有经验耐心，比较愿意接纳的班主任班上。部分学校如果提前得知有几个特殊孩子入学，可以安排到有经验的、耐心的老师班上，暑假给一些老师安排培训。如果家长不与学校提前沟通，不利于学校提前做好资源配置和师资安排。

同时，家长们也可以与老师甚至孩子的同班同学进行沟通，让孩子周围的人尽可能全面地了解孩子的基本情况、教育经历和现状、有可能会出现的情况以及应对措施。

5.帮助孩子提前了解学校

  1. 了解将面对什么环境：可以使用图片、视频或者实际校园情况提前帮助孩子了解学校的情况，例如:学习环境、校园设施等。
  2. 了解将遇到什么人：学校里可能会遇到什么人，他们都是做什么的，例如:班主任副班主任、各学科教师;学校管理人员、各类工作人员;同学以及他们的父母。
  3. 了解学校的一日流程和作息安排：具体安排可根据当地学校。
  4. 了解学校的规则要求：如，不迟到早退、服装卫生要求、课堂秩序要求、文明礼仪要求、公德规则要求等等。

6.随班就读

随班就读是政府支持的教育政策，可在小学二年级由家长提出申请。家长可以向孩子所在学校提出申请，根据要求填写随班就读学生申报确认表并提供相应材料如诊断书，后由学校向有关部门办理即可。各地对随班就读的政策支持可能并不统一，家长需要自行了解当地情况。

此处以广州随班就读政策为例，广州对随班就读学生的政策支持包括：

  • 考试分数不纳入班平均分统计
  • 主科老师有随班就读津贴
  • 教育局按5-10倍生均经费拨款给学校
  • 为随班就读学生建立成长档案
  • 为随班就读学生的老师和家长提供培训

申请随班就读可以降低孩子的学习压力，减少老师的分数压力。需要强调的是，办理随班就读也有可能因为对老师没有了分数压力和绩效压力，会出现老师更加忽略孩子的情况。因此，申请随班就读的同时也需要充分考虑学校和老师的态度。

7.陪读支持

7.1什么是陪读支持？

如果孩子障碍程度高且学校支持程度低，可以考虑聘请特教助理进行陪读。陪读支持旨在帮助孩子适应学校生活，养成良好的学习习惯，并不是“保姆”或者“生活助理”。

7.2什么是特教助理？

特教助理不是保姆和文化课补习老师，他们是孩子适应学校生活的辅助，是经过专业培训的“影子老师”，被派遣到到普通学校去，辅助特殊儿童逐步适应普通学校的校园生活，养成良好的学习习惯，积极发展与学校老师、学生的沟通与交往，满足其特殊教育需求，提高随班就读教育质量。

最好选择有一定特殊教育背景或经验的特教助理。

7.3特教助理会一直陪读吗？

不会。特教助理的定位是过渡性支持，有减退计划。如果安排了特教助理，父母应该和特教助理一起规划孩子的支持过渡计划，包括确立目标、支持的内容、如何协调好各方的沟通等等。家长们需要正确认识特教助理和学校及班级教师的关系。

7.4如果本地学校没有特教助理该怎么办？

呼吁政府为学校配备特教助理。

根据《残疾人教育条例》、《义务教育法》，学校在义务教育阶段应对残疾儿童做到“零拒绝”，学校不能劝退残疾学生，这是父母与校方沟通的法律依据。根据《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读指导意见》，政府鼓励学校引入专业人士陪读。

当特教资源中心对学校指导不足，父母可以向校长申请，由校方邀请特教资源中心的专业人士来学校指导。父母要学会利用政策为孩子争取权益，在学校对孩子支持不足的情况下，懂得向上向外要资源。

7.5实在找不到专业的特教助理，父母可以自己陪读吗？

不建议父母为自己的孩子当陪读。家长陪读的好处在于至少孩子身边有个亲近的人可以照顾并及时引导和处理问题，弊端在于老师会对家长有所戒备，介意有人“监督”，同时亲近的人在旁边，孩子会比较依赖。

值得注意的是，家长在校陪读会带有比较主观的想法看待孩子在学校发生的问题，较容易焦虑。家长在校是陪读，回家还要辅导功课，每天大部分的时间聚焦在孩子身上，这对家长和孩子都有比较大的心理压力，因此不建议家长陪读。

如果实在难以找到专业特教助理，且父母也自学过一些特教知识，父母可以尝试寻找另一位心智障碍儿童家长，两人易子而教。如果前期孩子在校没有支持，出现比较严重的问题，家长可以暂时入校陪读支持，先尽量控制孩子在校的情况，减少因为孩子的问题而产生的麻烦，但不宜长期家长陪读。

8.资源教室

教育部在2016年1月专门颁布《普通学校特殊教育资源教室建设指南》（以下简称《建设指南》），《建设指南》中明确指出，“资源教室是为随班就读的残疾学生及其他有特殊需要的学生、教师和家长，提供特殊教育专业服务的场所”。

资源教室是随班就读的辅助机构，是为了让更多残疾儿童顺利融入普通学校而采取的设置于普通学校中的支持方式，是随班就读支持保障体系建设的一个环节，而不是一种单独的教育安置方式。建设资源教室本身不是目的，通过资源教室让残疾儿童更好地融入普通班级才是目的。如果在实践中将资源教室片面理解为教育安置方式，那么很容易就使残疾儿童在普通学校中重新陷入被隔离的境地，这与融合教育的理念也是背道而驰的。

资源教室可视为普通教育与特殊教育之间的桥梁，可以满足各类随班就读学生的特殊需要，最大限度挖掘他们的潜能，促使他们健康成长，正常参与社会活动，能在普通中小学里与普通学生一起学习，提高随班就读的质量。

参考文献

  1. Jacob J, Sikora M. The Parent’s Guide to down Syndrome. Simon and Schuster; 2015.
  2. 壹基金. 心智障碍者家庭支持资源手册：0-6岁婴幼儿期[J]. 2022.
  3. 扬爱家长俱乐部. 幼小衔接Q&A | 我的孩子应该读普校还是特校？https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5MDc5MDMxNw==&mid=2651138524&idx=1&sn=2dc10e7342b5b53eb059a3c28b3f8e1d&chksm=8bf7c91ebc804008954ce35fb936038214bcfe8dd1bbfdfc4769fcd74eb9b40e8088923f011a&scene=21#wechat_redirect
  4. 扬爱家长俱乐部. 幼小衔接Q&A | 入学时家长是否需要向学校交底 ？https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5MDc5MDMxNw==&mid=2651138904&idx=2&sn=07d06500764d2d62204f2ceb16a8c52f&chksm=8bf7cb9abc80428c62fcbdaf0413f94b171310ec87896a15bcdc171ccf342cb5df98ba8c49ff&scene=21#wechat_redirect
  5. 扬爱家长俱乐部. 幼小衔接Q&A | 家长陪读还是聘请“影子老师”？https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5MDc5MDMxNw==&mid=2651138939&idx=2&sn=f181465756f76acd58d2e302ed67289f&chksm=8bf7cbb9bc8042affddf6099188efcc5bc628a3fc4df8d31d96ba5c3fb048465946de71795fa&scene=27
  6. 扬爱家长俱乐部. 幼小衔接Q&A | 什么是随班就读和陪读？https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5MDc5MDMxNw==&mid=2651138736&idx=2&sn=bcd76004b6a87d899e0392f859d1977a&chksm=8bf7ca72bc804364bdd0eacfcc2739401e54eeb81e9c37d708104c51c84c15b69e12c6fe72b0&scene=27