为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(7)：3-5岁
身体检查
3-5岁的唐宝应该进行的身体检查罗列（有些检查可能在之前提到过，这里对该年龄段做一个归纳总结）
1.听力
每年进行一次听觉测试，直至18岁成年。
2.甲状腺功能
每年进行一次甲状腺功能检查，直至成年。
3.心脏
如果宝宝出生时患有心血管方面的疾病，需要定时复查。
4.视力
每1-2年应进行一次视力检查。特别注意白内障、角膜炎、屈光不正。
5.牙齿
每年进行一次牙科检查。
6.呼吸
如果怀疑宝宝存在睡眠呼吸暂停，需要及时进行睡眠检查，并转诊至耳鼻喉科医生。
早期干预中的社区参与（融合）
在上一节中我们谈论到了对孩子们早期家庭教育的一些方面，在这里做一个补充。孩子们要想加强社交沟通能力，进一步切身体会并了解社交规则与生活常识，进行社区参与是最好的方案之一。
为什么要参与社区？
1.任何年龄段都需要社区融合
儿童、青少年需要伙伴和友谊，成年人需要丰富的社会生活，避免一直待在家中导致各方面能力提早退化。支持心智障碍者走向社会，融入社区，有助于提高他们的社会生活能力，更好地在社会中生存。
2.社区的优势
社区是一个很好的天然教学场所，孩子可以在父母的引导下、在真实情境中去应用和实践平时学习到的各种技能。
3.“父母先走出来，孩子才有未来”
融合首先需要父母打开心结，不刻意对身边人隐瞒孩子的情况，心智障碍孩子的未来，取决于父母是否真正接纳这个孩子。从另一个角度说，一些父母的痛苦根源并不是一个有心智障碍的孩子，而是能否真正接纳。
如何参与社区
1.适应社区
首先要走出家门，了解并使用社区的资源和各种公共设施设备，从附近的小商店、理发店、健身房等场所开始，让心智障碍者可以逐步适应环境，拓展其生活经验,当他们熟悉了社区环境，就会慢慢放松下来，自然地融入社区。
2.参与井贡献社区
寻找其他社区参与的机会，如: 家长组织举办的融合活动、社区向居民开放的各类休闲和体育活动等，照护者也可以带孩子一起贡献社区，例如担任垃圾分类等社区事务志愿者等。
3.社区内部倡导，建构社区支持资源网络
在社区内为心智障碍者搭建一个良好的融合环境——让社区内常接触的左邻右舍保洁保安都了解到孩子的情况，在有需要的时候，坦诚地告诉别人可以如何支持这个孩子，让社区里的人“看着孩子长大”，他们会通过自己的观察、相处的经历去了解、理解和接纳这样的孩子，逐渐成为自然支持资源。
幼儿园升小学转衔准备
时间：最晚在幼儿园大班的下半年，完成幼儿园升小学转衔计划的制定
参与人员：父母、学前与小学普教及特教老师，及医生、治疗师等必要相关专业人员
为什么需要幼儿园升小学转衔准备？
（《让残障孩子成为最重要的自己》，P40）
幼儿园升小学的转衔准备中主要涉及哪些内容？
（奇色花福利幼儿园，2022；广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部；周玲，2022）
初步择校准备
在孩子们进入小学阶段之前，家长应该着手初步了解学校方面的相关知识，初步得到几个可以选择的目标小学。
融合教育是什么？
融合教育又称全纳教育，由联合国教科文组织在1994年6月于西班牙萨拉曼卡召开的“世界特殊需要教育大会：入学和质量（World Conference on Special Needs Education:Access and Quality）”主题会议上提出。本次大会颁布的《萨拉曼卡宣言》首次提出了融合教育的理念，强调每个人都有受教育的基本权利，提出每个人都有其独特的个性、兴趣、能力和学习需要，学校要接纳全体儿童，并满足他们的特殊教育需要。融合教育将残障视为孩子的特点而非缺陷，教育需要包容与接纳每个孩子的特点，并因材施教。需要注意的是融合教育所提出的“平等”并非让所有孩子接受整齐划一的教育，而是强调包容与接纳。
融合教育理念的提出使得残障儿童也可以进入普通学校学习，教育需要而非在独立的特殊学校学习。这一教育模式大大加强了孩子们的社会融合度，使得孩子们更有可能在未来脱离父母，进入社会独立社会。
这一教育理念目前还在普及及逐步实施的过程中，部分普通学校不支持融合教育。孩子们及父母在入学及入学后依然面临诸多挑战。
目前唐宝有哪些接受教育的方式？它们的优缺点是什么？
目前我国唐宝接受教育的方式大体分为四种：
- 在普通学校随班就读，与其他同龄非特需学生同校同班
- 在普通学校附设特教班，与其他同龄非特需学生同校不同班
- 在特殊教育学校就读，与其他同龄非特需学生不同校
- 送教上门，在特需学生家中进行教育
这些教育方式各有利弊，在普通学校随班就读的融合力度最大，理论上更利于孩子融入社会。但随班就读也可能遇到歧视、特殊需求无法解决等问题，需要综合自己孩子的情况进行考量，选择合适的受教育方式。
理论择校原则基础
理论上以融合为先，现实中结合自身与环境情况综合考量。
现实中，以唐宝与环境的匹配度最佳为原则。
参考文献
- Jacob J, Sikora M. The Parent’s Guide to down Syndrome. Simon and Schuster; 2015.
- 壹基金. 心智障碍者家庭支持资源手册：唐氏综合征[J]. 2022.
- 壹基金. 心智障碍者家庭支持资源手册：0-6岁婴幼儿期[J]. 2022.
- 崔凤鸣，蔡聪，傅高山，许家成(2015)，《让残障孩子成为最重要的自己——给家长的支持手册》，p40
- 河南省郑州市管城回族区奇色花福利幼儿园 (2022) ，“幼小衔接”，孩子究竟需要什么?
- 周玲 (2020)，心智障碍的发展历程和研究现状，《中国心智障碍者保障状况蓝皮书》，中国社会出版社，p181
- 许家成主编(2020)，特殊教育安置概述，《特殊教育概论》，国家开放大学出版社，p47