为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(6)：6个月-2岁
身体检查
6个月-2岁的宝宝应该进行的身体检查罗列（有些检查可能在之前提到过，这里对该年龄段做一个归纳总结）
1.听力
新生儿唐宝的耳朵极易出现感染，即使出生时经过了听觉测试，不管有没有通过，都应该每年进行一次听觉测试，直至18岁成年。若发现感染，当即使就医处理。部分宝宝可能出生时没有通过听觉测试，但随着宝宝的长大，有可能通过听觉测试。
2.甲状腺功能
在宝宝12个月时应当进行甲状腺功能检测。此后每年都进行一次检查，直至成年。
3.心脏
如果宝宝出生时患有心血管方面的疾病，需要定时复查。
4.视力
宝宝每1-2年应进行一次视力检查。
5.牙齿
唐宝的牙齿问题较为普遍，包括各类龋齿、牙齿畸形及各类牙周病，需要每年进行一次牙科检查。
6.呼吸
如果怀疑宝宝存在睡眠呼吸暂停，需要及时进行睡眠检查，并转诊至耳鼻喉科医生。
唐宝的学习里程碑
大多数唐宝都能达到和其他孩子一样的学习里程碑，比如说爬行，走路或者说第一个词，但他们达成这些里程碑的时间可能稍慢。以下提供由美国唐氏综合征协会提供的唐宝与普通孩子学习里程碑达成时间的比对表（仅供参考）：
如果你的宝宝正在练习坐着时转动躯干，即在上半身转动的同时下半身保持稳定，那么你可以将他们喜欢的玩具放在宝宝两侧，鼓励他们在转动时伸手。如果您的孩子正在学习爬台阶，鼓励他每次上楼午睡时先爬最后几级台阶，然后再逐渐爬完整个楼梯。
早期干预
早期干预有四个要点，即：家庭教育、机构康复、幼儿园/校园融合、社区融合。
在这一节（6个月-2岁）中，我们主要讨论早期干预的前两个要点：家庭教育和机构康复。在下一节（3-5岁），我们更多地讨论社区融合与幼儿园/校园融合。
早期干预中的机构康复
为什么要寻找机构康复？
因为专业的机构比起家庭教育更具有科学性、专业性、针对性。
第一，孩子们的心智障碍问题会伴随终身，照护者需要在孩子小的时候就对全生命周期的发展有基本的预期，并作长远的打算。及时、科学的早期干预和教育，对孩子们各方面的成长和发展有关键影响。
第二，专业的康复机构可以为孩子提供家长们所不能提供的专业培训和训练环境。专业的治疗师可以对孩子进行评估，并在不同阶段聆听、分析和给予专业的支持，根据孩子最新的发展需求，及时调整支持方案。
目前国内康复机构现状
- 需求多，机构少。据2006年《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》统计推算，0-6岁残疾儿童约141万人。与此同时，《2020年残疾人事业发展统计公报》显示，0-6岁残疾儿童中只有23.7万人得到基本康复服务。
- 专业资质良莠不齐。康复机构以民办非营利社会组织为主，也有工商注册的企业运营。有些取得教育部门的教育机构资质，有些取得医疗资质，目前没有清晰的统计。近年来，学龄前康复机构发展加快，数量有上升趋势，但是服务品质良萎不齐，服务机构专职人员的资质及受训情况缺乏系统的监督保障。
- 机构覆盖面不全。大多服务2-6岁。我国90%的康复机构服务对象为2-6岁心智障碍儿童，而2岁前的幼儿更需要家庭本位的支持。
如何寻找合适的康复机构
经济方面：
- 量力而行。不提倡砸锅卖铁去康复，目前大多数小龄康复机构每月的收费至少要3000元以上，个别达到上万元。父母要冷静衡量，首先心智障碍者的康复教育不是短期的，不是撑一两年就可以，所以要考虑自己家庭的实际情况，然后再决定选择什么样的模式和方法。
- 双收入最好。普通家庭，夫妻双方都能保持工作、有收入是最好，父母一方完全辞职、照顾孩子，压力反而更大。
- 能拿的补贴一定要拿。要去残联网站查找康复政策，16岁以下儿童凭医院诊断证明或残疾人证，到残联定点康复机构接受康复治疗，可享受每人每年一定额度的康复补贴(各地方补贴标准不同，具体请参考本地残疾儿童康复补贴政策)
距离方面：
- 就近原则。父母需避免远距离接送孩子康复而耽误工作。
- 异地康复要做好充分准备。去异地康复，除了康复费用之外，还需要支出在异地的居住、生活和往返交通费，如果因为经济压力最终无法坚持、半途而废，对孩子和家庭都是非常大的消耗。有些家庭还有其他孩子或老人需要照顾，所以需要平衡考虑、家人共同协商之后再决定。如果一定要到异地机构去康复，家长要做好经济、 精力投入和家庭分工的充分准备。
机构选择方面：
- 货比三家不吃亏。大城市里很多康复机构实力差不多，多去几家机构看看，考察一番。如果康复机构里的训练绝大多数是桌面回合，要慎选，尽可能寻找以实物教学及游戏活动为主要训练形式的机构。
- 勿轻信“疗效”广告，勿轻信网络搜索出来的口碑。越宣传自己机构疗效好，越要谨慎，凡事讲证据，如果某机构号称有治愈、“摘帽”的案例，父母一定先去考察这种案例有多少，具体什么情况，最好能亲眼见一见。请各位父母时刻提醒自己: 孩子的障碍会伴随终身，治愈几乎是不可能的，不要被某些机构欺骗，导致人财两空。
- 没有最好，只有最适合。机构康复的体验和效果因人而异，根据心智障碍儿童不同年龄、不同状态，会产生不一样的口碑，因此建议先把孩子送去试读几个月。没有最好的机构，只有最适合孩子的机构。
- 康复情况对父母透明。一般正规康复机构(无论是不是残联定点机构)，都很重视父母的参与和配合，那些拒绝跟父母沟通康复情况，不让入内的机构，千万要谨慎选择。
- 专业性尤为重要。6岁之前是所有儿童的黄金期发展期，这个时候儿童的学习能力非常强，但是如果用错了教育方法，黄金期受伤害的程度也会非常大，因此学前教育(幼儿园) 的专业性跟早期干预的专业性相结合就尤为重要。
早期干预中的家庭教育需要培养的一些能力
以下提到的这些能力的培养将伴随唐宝整个幼儿至儿童，甚至青少年时期，而不仅仅局限于2岁之前。
1.生活自理能力
如独立吃饭、如厕、穿衣等能力，将对孩子的日常生活、入读幼儿园/学校、进行社会交往等未来重要的人生经历有至关重要的作用，这甚至比学习文化知识更为重要，因为生活自理才是进入幼儿园/学校的门槛。
2.常识教育
好的教育不受时间或场地限制，如社会交往规则、认路、辨别方向、认识周围事物等，完全可以在日常生活情境中完成，不必刻意安排时间或模拟场景。这些常识教育往往比书面教育对孩子们来说更加意义重大。
3.体育锻炼
体育锻炼是最安全且能有效缓解孩子的情绪问题、增强身心健康的方法。在孩子们进行技能学习的同时也需要加强体育锻炼。
4.沟通与社交能力
家长们需要提供给孩子们自我表达的机会，耐心倾听并给予鼓励，尤其需要教给孩子社交规则。因为一个守规则、有礼貌的人，会比一个仅仅会识字算数的人，更容易融入社会、容易获得他人的接纳和欢迎。
5.时间观念
让孩子们从小学会安排自己的时间可以让他们具有更多自我掌控感，有助于孩子们对自己进一步认识并规划自己的人生。
6.兴趣爱好
给孩子选择权，尊重孩子的意愿及兴趣。及早尝试并发掘孩子的兴趣爱好，以便未来丰富他们的休闲生活以及明确择业方向。
早期干预中的家庭教育要点
1.接纳、共情孩子
唐宝从小可能会承受比一般同龄孩子更多更大的挑战和压力。在接受干预之前，他们首先需要被父母接纳、获得安全感和自信，而非沉浸在父母的焦虑和愧疚之中;被父母理解、共情，所有情绪背后的原因能够被看见，而非以爱之名被过度要求或过度溺爱。
2.全家教育观念需达成一致
如果父母双方教育理念相互矛盾，如父母一方严格教育，而另一方却打退堂鼓，就不可能有效地教育子女。家庭成员内部要达成一致，子女的教养问题以其中一方为主，其他家人配合，并尽可能为主要照顾者提供情绪方面的支持和理解。
3.足够的耐心
在唐宝学习生活的各种方面，尤其是生活自理方面，有些父母会代替孩子来做，这样非常不利于孩子的成长进步。家长们需要理解孩子的处境和困难，帮助孩子进行多次练习。他们不是不努力，也不是故意学不会，只是需要的时间久一点，练习的次数多一点。
4.鼓励与引导
生活中多关注孩子的进步和正向行为，及时给予具体鼓励，例如描述孩子的具体行为哪里值得表扬，不要给类似“你真棒”的空洞宽泛的表扬。在孩子出现不恰当行为时，家长们需要减少自己的负面情绪，冷静地坚持正确的要求，直至期待行为出现，并及时给予孩子具体鼓励。
参考文献
- Jacob J, Sikora M. The Parent’s Guide to down Syndrome. Simon and Schuster; 2015.
- 壹基金. 心智障碍者家庭支持资源手册：唐氏综合征[J]. 2022.
- 壹基金. 心智障碍者家庭支持资源手册：0-6岁婴幼儿期[J]. 2022.