为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(3)：尊重，态度与互助社群

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关于唐氏综合征及唐宝的称呼方式

许多人经常会将唐氏综合征写为唐氏综合症，注意这里“征”和“症”是不一样的。唐氏综合征将其作为孩子的一种特征而非病症，就像人们具有直发或者卷发，这是人们的一种不同特征。而直发或者卷发的不同并不会让人们遭受歧视，唐氏综合征的表述并非咬文嚼字，而是表达对唐宝的尊重与平等概念。

在称呼唐宝时，目前许多人都会以唐氏综合征“患者”来称呼他们，或者说他们“患有”唐氏综合征。在《唐氏综合征儿童的父母指南》一书中指出，人们用“suffer from（患有）”唐氏综合征来称呼孩子们是不当的。甚至很多专业人士也会犯这样的错误。作为唐宝的父母，应该尽量使用温和的方式使得自己与周围的人都使用以人为本的称呼方式，帮助每个唐宝建立自信心。

世界唐氏综合征日（World Down Syndrome Day）

联合国自2012年起正式设立每年的3月21日为世界唐氏综合征日，英文简写为WDSD。世界唐氏综合征日的设立是为了倡导对唐宝的包容，增强唐宝的权利与福祉。每年的3月21日将在联合国举行为期一天的会议，会议以网络直播形式举行，前几年的录屏可在WDSD官网（https://www.worlddownsyndromeday.org/）查看。

在这一天，国内的各唐宝互助社区会发布相关活动，鼓励唐宝及家长们走出家门，参与集体活动。家长们可以多关注当地互助社群，参加此类活动并进行积极宣传，加强人们对唐宝的认识。部分政府单位也会发表一些相关科普内容。

2012-2023年世界唐氏综合征日主题：

2012 年 Building Our Future（建设我们的未来）

2013 年 Right to Work（工作权 ）

2014 年 Health and Wellbeing –Access and Equality for All（健康与福祉——人人享有机会与平等）

2015年 My Opportunities, My Choices（我的机会，我的选择）

2016年 My Friends, My Community（我的朋友，我的社区）

2017年 My Voice, My Community （我的声音，我的社区）

2018年 What I bring to the workplace（我能为工作场所带来什么）

2019年 Leave no one bechind（不让任何一个人掉队）

2020年 We decide（我们决定）

2021年 Connect（联结／联接彼此，参与社会）

2022年 Inclusion（包容／融合）

2023年 End The Stereotypes（消除成见/刻板印象）

互助社群

为什么要加入互助社群？

  1. 你们绝对不是孤单一家，全中国有超过1200万个心智障碍者家庭，他们就生活在您的身边。最能与您产生共鸣、同理您的人，恰恰是和您有相似经历的人。
  2. 加入互助社群有助于搜集关于相关资料，联络其他唐宝家长或当地家长互助团体建立一个能够交换、分享、得到咨询和学习的互助网络。
  3. 看看别的家长怎么做，学学过来人的经验，制定父母学习规划，多听听专业人士的课、听听有经验的家长的分享、跟同龄孩子家长多交流，让自己忙碌起来。
  4. 每家的孩子各不相同，别人走过的路不一定是您的孩子将要走的路通过与其他家长和专业人士学习、沟通，是为了给自己的孩子铺一条适合TA自己的路。

如何加入互助社群？

当孩子已经确定是唐宝后，父母应该积极行动起来，通过医院、网络或相关服务热线找到并加入当地或异地唐宝互助社群。即使父母们性格内向，不愿意参与社群组织的线下活动，加入社群也可以使你更快更便利地获得对照顾唐宝的必要知识。许多社群会设立网站、论坛、微信公众号或微信群，社群会频繁推送一些与唐宝相关的知识推文以及活动信息。

在知道你的孩子是唐宝之前，你可能对唐宝一无所知，你完全不知道该怎么办。但通过关注社群信息，你可以关注到许多你单靠自己根本不会关注到的信息。

在这里推荐部分微信公众号，可以作为家长们加入互助社群的开始：

  • 微信公众号：唐氏综合症家长互助网络。致力于为唐氏综合征家长提供资讯、交流、互助支持平台。
  • 微信公众号：唐果之家（长沙市岳麓区唐氏综合征家长互助中心）。主要用于发布唐氏综合征相关活动通告、中心动态、育儿感想、经验交流等信息。
  • 微信公众号：相约十年我的唐宝。唐氏综合征家长互助会，主要发布相关信息资讯、活动通知以及唐宝故事。

作为父母，关注自己的心理健康

作为唐宝的父母，可能会感受到极大的心理压力。这些压力可能来自焦虑、自我归罪、经济压力甚至舆论谴责，这是非常正常的。每个人都有不同的应对压力的方法，有些人可能倾向于自我消化，而有些人则更喜欢向信任的家人或朋友倾吐。必要的时候，父母可能也需要得到专业的心理咨询师或者心理医生的帮助。

不论如何，在担心孩子的同时更需要关心自己。父母积极的心态也能带给孩子鼓励。

这里提供一些可能有帮助的网址：

积极地对待孩子们

父母们或多或少会对唐宝的到来有些沮丧，一些父母甚至不想谈起这件事，只让唐宝们待在家里。互联网上对于唐宝的话题寥寥无几，大部分都是负面新闻，人们只谴责父母为什么不进行唐筛，这样的孩子不应该被生下来，而忽略了唐筛并非百分百准确这一点。

人们对父母们的攻击或许加剧了父母们的消极情绪，使得他们觉得家里有一位唐宝是让人羞愧的事情。对于如何积极地对待孩子们，或许不同的父母有不同的理解，在这里我只放出一些引自《唐氏综合征儿童的父母指南》海外唐宝父母们的例子（当然，国外的环境与文化习惯确实与国内有很大的不同，这些事例仅供参考）：

“我们只是想让我们的亲朋好友知道：我们已经知道了女儿是唐宝。我们不觉得唐氏综合征是个秘密，也不觉得有什么需要隐瞒的。我们也希望人们能够加强他们的自我教育。——TARA BARNES”

“（我把女儿是唐宝的消息分享给大家，是因为）我希望得到朋友和家人的支持。我希望她的出生能让每个人都感到高兴，而不是失望。我不希望看到一堆同情的目光和 “对不起”。—HEATHER HOLBROOK”

“我们当面或是通过电话把这件事告诉了我们最亲近的朋友和家人。在离开医院之前，我们在 Facebook 上宣布了孩子的到来，以及他是一位唐宝。我想让每个人都知道他的诊断结果，以避免任何令人不快的谈话，并让人们知道我们完全可以公开谈论这个问题。我还告诉他们，这对我们来说都是新鲜事，我们欢迎他们带给我们任何相关信息和指导。我们从每个人那里都收到了许多鼓励的话和精彩的故事。这对我们这段意外之旅来说是个不错的开端。—KRISTY CORRIGAN”

“我们让大家都来见她，然后向大家宣布我们的孩子是唐宝。我希望大家不要用一种标准来判断她。—MEAGAN LOEKEN”

“我们刚刚告诉了父母和兄弟姐妹。我们在 32 周时进行了紧急剖腹产，我让一个同事帮忙在工作时告诉了大家这个消息，所以，他们在早晨开会为我祈祷。当时我的情绪非常激动，不想去上班（我在一个充满爱心的小学当老师），也不想收到无数同事老师发来的询问孩子情况的电子邮件。至于亲戚、朋友和邻居，我只在与他们聊天的时候才告诉他们。我觉得我们没必要大张旗鼓地宣布这件事，但我也不想让别人觉得我们在刻意隐瞒。
事后看来（现在我们已经从震惊中走出来了），在 Facebook 上宣布这件事可能会更方便些。—MELISSA MCMURRAY”

鼓励身边的人积极对待孩子们

许多人对于唐宝有一些误区，认为只要进行唐筛就必然不会生下唐宝。一般情况下，孕妇们都会进行常规唐筛，这包括血检和超声检查。但血检和超声检查不能肯定你的宝宝有唐氏综合征,而只能告诉你风险有无增加。这一步检查有假阴或假阳的可能性。如果医生认为宝宝有唐氏综合征的可能性较高，才会建议进行更准确的进一步检测，如羊膜穿刺和绒毛膜取样(CVS)。这些检测具有一定风险，可能小概率导致感染或流产。

因此，片面地认为父母没有进行唐筛，没有进行合格全套的产检才生下唐宝的想法是错误的。由此错误的想法推论出唐宝的父母对自己和孩子都不负责任则更加错误。作为唐宝的父母或者亲朋好友，或许应该更加积极地宣传相关知识，破除这一成见。

一些人会在口头用语中使用“唐”或者“唐氏儿”作为对他人的侮辱性称呼，就像一些人会将“智障”作为侮辱性称呼。作为唐宝的父母或亲友，应该首先自己不使用这些侮辱性称呼，对身边其他使用这些侮辱性称呼的人，应该温和地劝导或影响他们。

我国每年约有2.3-2.5万个唐宝出生，唐宝总人数已超百万。希望唐宝的父母、亲友甚至是社会上的每一个人都可以为唐宝发声，我们需要的不止是衣食住行、生活、教育、帮助、关怀，还有尊重和平等。

推荐视频：

b站：对话唐氏综合征患者：你觉得自己有什么不同吗？https://www.bilibili.com/video/BV1th411Z7pJ/?spm_id_from=333.880.my_history.page.click&vd_source=1961009ab88f35b929695a835564a6e3

推荐阅读：

世界唐氏综合征日2023主题内容End The Stereotypes（消除成见/刻板印象）：https://www.worlddownsyndromeday.org/end-the-stereotypes

2023世界唐氏综合征日End The Stereotypes（消除成见/刻板印象）主题内容部分翻译：

什么是 “刻板印象”？

刻板印象是人们对某人或某事的固有看法。

刻板印象可以是积极的、消极的或中性的，但往往是不准确的，或者根本就是错误的！

刻板印象往往基于有限的信息或个人经验。媒体或文化信息对某些事物的描述可能会强化刻板印象。

刻板印象一旦形成，就很难改变。

刻板印象的危害

对有唐氏综合症的人和智障人士来说，刻板印象会阻止我们获得与其他人一样的待遇。我们被当作孩子，被低估，被排斥。有时，我们会遭到非常恶劣的对待，甚至是虐待。

这些是刻板印象对有唐氏综合征的人造成伤害的真实案例：

“我以前在一所小学工作。我希望能帮忙在办公室电脑上处理学校通讯。我向负责这个的接待员递交了简历，向她展示我的能力。她问我：”这是谁帮你做的？” 我告诉她是我自己做的。她不相信简历是我做的，也不让我帮她。——Andrew（新西兰）”

“我在工作的午休时间去逛一家服装店。我在挑衣服。一位在店里工作的女员工对我说：‘你又不买东西，滚出去!’我难过得说不出话来。我不该被那样对待。——Emma（英国）”

“我不喜欢人们看不起唐氏综合症患者。值此世界唐氏综合征日之际，我们必须齐心协力，为了一个共同的目标来改变这种状况。——Moyosore（尼日利亚）”

“为什么人们认为唐氏综合症患者不能工作？他们还认为我们不应该得到报酬！我努力工作，我应该得到报酬。——Muthoni（肯尼亚）”

“我想上大学，但因为我有智力障碍，我只能选修 “生活技能 “课程。我不想去大学学习整理床铺！——Tia（美国）”

“人们认为唐氏综合征是一种病。其实不然！唐氏综合征是一种特征。我们和其他人一样。我希望世界看到我们真实的一面。——Carlos（墨西哥）”

“有些人认为有唐氏综合征的人们不能过 ‘正常’的生活。这是不对的！什么是 ‘正常’呢？我的生活与很多家人和朋友相似。我在当地的学校上学，参加当地的管弦乐队和童子军。我正在接受助教培训。所有这些对我来说都很’正常’，就像其他人一样。——Pearl（瑞士）”

“因为我有残疾，我受到歧视。人们不让我为自己发声。但我要那么做！我喜欢向人们讲述我的生活。——Andrew（澳大利亚）”

“人们认为所有有唐氏综合征的人们都是一样的。其实不然！我最喜欢的事情就是了解不同的人和他们的工作。——Janet（加拿大）”

真相是什么？

人与人都是不同的。每个有唐氏综合症的人都是不同的。每个智障人士都是不同的。

我们的行为方式不尽相同，喜欢的东西也不尽相同。

我们每个人都有自己的身份、兴趣、好恶、天赋和才能，就像其他人一样。

患有唐氏综合症或智障只是我们的一部分！

我们是人。把我们当人来看。

参考文献：

  1. Jacob J, Sikora M. The Parent’s Guide to down Syndrome. Simon and Schuster; 2015.
  2. 世界唐氏综合征日2023主题内容End The Stereotypes（消除成见/刻板印象）：https://www.worlddownsyndromeday.org/end-the-stereotypes
  3. 望城区妇幼保健计划生育服务中心. 科 普 | 唐氏综合征健康教育知识. https://mp.weixin.qq.com/s/eZAxafmjIr3MOuC9JvpwFQ
  4. 乌兰察布市卫生健康委员会.【2023年卫生健康宣传日】世界唐氏综合征日——与我们同在，而不是为了我们，http://wjw.wulanchabu.gov.cn/jkzs/879847.html