为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(1)：专栏大纲与帮助网站整合
本专栏笔记，我想从《唐氏综合征儿童的父母指南（The Parent’s Guide to Down Syndrome）》这本书开始，配合壹基金提供的《心智障碍者家庭支持资源手册》（下载二维码在本节最后提供）以及其他网络资料进行笔记的总结整理。《唐氏综合征儿童的父母指南（The Parent’s Guide to Down Syndrome）》这本书在淘宝或是京东可以搜到英文原版书，如果感兴趣的话可以买来看一看。如果想要免费的电子版，这本书也可以在zliabary的国内镜像网站上直接搜索英文书名下载。
zliabary下载文件格式为epub格式，在电脑上可使用WPS打开查看。在移动端可导入微信读书APP查看。本专栏只提供读书笔记，如果有条件可以自己阅读这本书，这本书里不仅包括干货知识，也包括很多唐氏综合征家长与他们的孩子的故事。
《唐氏综合征儿童的父母指南》涵盖了对唐氏综合征的一些基础介绍，以及对于从唐氏儿出生到成年，甚至成年以后，给唐氏儿父母的一系列建议。我的专栏会大致按照这本书的行文脉络，尽可能简洁清晰地整理这本书中我认为的有益内容并补充相关资料，包括相关学术论文、相关科普资料及视频的内容整理。我会在每篇文章的最后附上相关参考文献。
我并非唐氏综合征相关方面的专家，也没有任何医学基础，本专栏仅为个人对书籍或资料的分享与解读。
若有对我的建议、相关读物/资料推荐，请在评论区留言。目前展示的只是初稿内容，因为平时学业也比较繁忙，后期我会缓慢地进一步整理完善。
以下是专栏目录（随专栏更新）
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(1)：专栏大纲与帮助网站整合
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(2)：唐氏综合征简介
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(3)：尊重，态度与互助社群
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(4)：产检及出生诊断
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(5)：0-6个月
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(6)：6个月-2岁
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(7)：3-5岁
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(8)：小到初中
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(9)：青少年期（待更新）
- 为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记(10)：成年（待更新）
心智障碍者生命周期概览
下图来自由壹基金提供的《心智障碍者家庭支持资源手册：总册》，用于帮助父母们了解孩子在不同年龄阶段的个人需求。
以下提供一些网站，他们包括一些唐氏综合征的相关资料，以及社区互助集群
若读者有其他有帮助的相关资料网站或国内的社区互助集群，也请在评论区分享。也请读者注意甄别网站，谨防诈骗。
- 中国残疾人联合会官网，包含残疾人证办理、国内相关法律及政策信息公开，以及相关助残服务：https://www.cdpf.org.cn/
- 中国智力残疾人及亲友协会（中国智协）官网，包含普法专栏、智协项目以及智协论坛：https://www.capidr.org.cn/zhuanyeweiyuanhui.html
- 中国残疾人康复协会官网，主要致力于残疾人康复相关的学术研究、科普公益及康复项目实践：https://www.cncard.org.cn/AssociationProfile/
- 慧灵基金会官网，包含从融合幼儿园、小龄康复到成年后的就业、社区家庭、大龄托养等一系列服务项目：http://www.hlcn.org/
- 北京市晓更助残基金会官网，非公募基金会，致力于促进心智障碍者群体及家庭的福祉，主要开展融合教育与支撑性就业项目：https://www.gengfoundation.com/sy
- 锦康唐氏儿童康复训练中心官网，一家专注于0-7岁唐氏综合症儿童康复训练的日托型专业康复机构：http://www.jinkangts.com/
- 融爱融乐心智障碍者家庭支持中心官网，心智障碍者家长自发公益组织，致力于帮助心智障碍者融入社会，提供小龄、大龄、成年帮扶项目及家长培训及喘息活动：http://www.co-inclusion.org/
- 唐氏综合征家长互助会官网：http://www.ds-home.org/ ，或关注微信公众号：唐氏综合症家长互助网络。致力于为唐氏综合征家长提供资讯、交流、互助支持平台。
- 微信公众号：唐果之家（长沙市岳麓区唐氏综合征家长互助中心）。主要用于发布唐氏综合征相关活动通告、中心动态、育儿感想、经验交流等信息。
- 微信公众号：相约十年我的唐宝。唐氏综合征家长互助会，主要发布相关信息资讯、活动通知以及唐宝故事。
- 联合国世界唐氏综合征日（WDSD）官网，全英文，国内可访问，包含大量资料及活动信息：https://www.worlddownsyndromeday.org/
- 唐氏综合征医学权益组织官网，全英文，国内可访问，包含唐氏综合征儿童医疗监控要点及建议，以及其他相关信息：https://www.dsmig.org.uk/
- 美国国家唐氏综合征协会官网，全英文，国内可访问，包含大量唐氏综合征相关信息资料：https://www.ndsccenter.org/
- 一个关于唐宝的网上交流论坛，全英文，国内可访问：http://community.babycenter.com/groups/a315/down_syndrome
- 一个关于唐氏儿的线上网络社群，全英文，国内可访问。主要面对三岁以下唐氏综合征儿童，为他们建立线上的帮助社群以及帮忙联系线下本地最近的帮助组织。网站中也有一些文字帮助资源（需科学上网）：https://www.dsdiagnosisnetwork.org/
- 唐氏综合征婴儿母亲孕期指南，全英文，包含一些相关书籍资料（在这里对唐氏综合征婴儿是否应该被生下不做任何评价，仅提供资料）：http://downsyndromepregnancy.org/
以下提供一些相关法律帮助网址：
- 中华人民共和国残疾人保障法：https://www.cdpf.org.cn/ywpd/wq/flfg/gjflfg/512a32375fc240b88a94cc82c7e2ffd8.htm
- 残疾人就业条例：https://www.cdpf.org.cn/ywpd/wq/flfg/gjflfg/eb224e2abc9e4bd8988d7170d1fbbd78.htm
- 残疾预防和残疾人康复条例：https://www.cdpf.org.cn/ywpd/wq/flfg/gjflfg/edf3d2cd72784ca998b8a765d315b1f3.htm
- 国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见：https://www.gov.cn/zhengce/content/2018-07/10/content_5305296.htm
- 一文看懂残疾人两项补贴政策 - 中华人民共和国民政部https://www.mca.gov.cn/n2445/n2451/n2542/n2544/c1662004999979994718/content.html
- 残疾人教育条例：https://flk.npc.gov.cn/detail2.html?ZmY4MDgwODE2ZjNjYmIzYzAxNmY0MTM3ZWFhMjFkN2I
- 更多地方相关法律法规：https://www.cdpf.org.cn/ywpd/wq/flfg/dffggz/index.htm
以下提供一些关于唐氏综合征的读物：
《唐氏综合征儿童的父母指南（The Parent’s Guide to Down Syndrome）》作者：Jen Jacob, Mardra Sikora. 全英文。一本给唐氏综合征儿童的父母指导书籍。
《让残障孩子成为最好的自己——给家长的支持手册》，崔凤鸣、蔡聪、傅高山、许家成 著，2015
《虽然等的不是你》作者：法比安·图尔梅（Fabien Toulmé）有中文译本，可直接在网购平台搜索购买。一本关于唐宝父亲的心路历程的绘本。
《小爱的秘密》作者：竹山美奈子 / 江头路子。有中文译本，可直接在网购平台搜索购买。一本从一个唐宝母亲的角度讲述关于唐氏综合征的科普绘本。
《期待亚当:一个关于出生、重生和日常的不可思议的真实故事(Expecting Adam: A True Story of Birth, Rebirth, and Everyday Magic)》作者：Martha Beck. 无中译本，可在孔夫子旧书网购买。关于一对哈佛父母在知道自己第二个孩子是唐宝后依然坚持生下孩子并陪他成长的故事。
英国唐氏组织授权翻译——给初为父母者的宣传册https://mp.weixin.qq.com/s/Gb38bCsB-9IG0X7MK9PvpA
英国唐氏组织授权翻译——给朋友和家人的小册子https://mp.weixin.qq.com/s/uhcwX3pGgWgV9Q-xfGXDFg
英国唐氏组织授权翻译——唐氏综合征相关问题回答https://mp.weixin.qq.com/s/Y08k-yW9R0DwIbnIXtpbNg
英文博文：What to Say When Your Friend’s Baby Has Down Syndrome（当你朋友的宝宝患有唐氏综合症时该说什么）:https://katrinastonoff.wordpress.com/2007/10/09/what-to-say-when-your-friends-baby-has-down-syndrome/
由壹基金公益项目提供的心智障碍者家庭支持资源手册，包含资源总册、幼年及青年分册及针对唐氏综合征的分册。扫描以下二维码免费下载：
