为唐氏综合征儿童父母提供的读书笔记：写在前面

写在前面

我是一位理论物理学专业的硕士研究生，也是一名唐宝的姐姐。我想读并整理一些关于唐宝的教育相关书籍，发布在公共平台，是因为我注意到在互联网搜索唐氏综合征的相关关键词条中，大部分都是对唐氏综合征的科普以及强调唐筛的重要性。很少有一段视频或者一个帖子来告诉我们，如果唐氏儿的确出生了，我们该怎么做。

我会在这个合集里分享一些我阅读的唐氏综合征相关的资料，图书，以及英文书或文献相关的读书笔记与整理。我找到的部分唐氏综合征相关的书籍或资料都是英文版，缺乏中文译本。而大部分真正需要帮助的唐氏综合征患儿的父母，他们是读不懂英文原版的。我希望我的整理可以为这些父母提供一些帮助。

其实在我弟弟出生后很长一段时间里，我都对一个问题颇有困惑：作为唐氏儿的弟弟，应该被生出来吗？我父亲曾经说过一段故事：我弟弟出生时，医院的医生对他非常漠视，甚至有希望他自己夭折的嫌疑（我并不知道是真事还是我父亲过度猜测后的版本）。我父亲对医生大加斥责，坚持从医院将弟弟带回家抚养。

前不久我想起这件事，突然想我父亲是对的。因为我小时候患有很严重的先天性心脏病，那时候我们的家庭条件并不太好，若我的父母没有本着像救助我弟弟一样的人道主义精神来救助我，他们确实是可以放任我自己夭折的。

我希望我的读书笔记及整理可以帮助一些有需要的家庭及唐氏患儿。本专栏所有内容都可以转载至任意非商业途径，仅仅需标注作者及出处。如果可以的话，也希望读我文章的人可以点赞或转发，将文章尽可能地推送给有需要的人。

万分感谢。